トップ  >  スポンサー広告  >  スポンサーサイト  >  コドモ  >  高機能広範性発達障害

スポンサーサイト

--年--月--日

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログへ

おんみつ姫 | トップページへ戻る | ファンミーティング その3

このページのトップに戻る

高機能広範性発達障害

2012年02月23日

 昨日、久しぶりに娘の主治医に診察していただきました。一年2カ月ぶり?

 帰りがけに頂いた書類に、娘の診断名が付いていてビックリ。
「高機能 広範性発達障害」だそうです。
 もう、なんでもいいよ・・・。
 広範性発達障害だけど、知的な障害が無いから高機能なんだろな。とりあえず自閉症の方が、一般的には判りやすい気がするけど。

 別な信頼できる医師に診てもらっており、いつでも相談できるので、私も旦那もあまりヤル気が無いというかノリ気でないというか、ああ、期待してないんですな。
 発達障害の診察って何をするかということが、よく判らなかったりしますよね。何をするかというと特に何もしないんですな、はは。この病院の医師は何もしません。娘の観察すらあまりしない。そもそも、医師として以前にこの人は子どもと接するのが下手過ぎる。椅子に座ってこっちに来いとか、あれをしてみろこれを見せろとか言われても子どもも困るだろう。子ども目線になる事もあまりない(しゃがむとか覗き込むとか)。
 で、何をするかというと、要するに親の愚痴を聞くだけかなぁ。
 愚痴、無いんで、話す事に困っちゃいますよね~ははは。

 真面目な話、この病院には期待はしていないんですが、県内だし、一応県ではここしかないので、接点は切りたくないのです。もしも、今後、園や学校等で困った事が起こったときには、アドバイスでお世話になるかもしれないし。私にではなくて、学校とか社会に対してですけど。
 娘の為には、娘にかかわる人は多いほどいいと思っています。

 別な医師に診てもらってる報告はしてありまして、しかも旦那がその医師の指導で凄く伸びたと報告したのですが(よく言ったなぁと横で思った)、主治医は「この年齢は伸びる時期ですし、お子さんの伸びとその医師のアドバイスが合っていたんですね」と気楽に仰いました。
 え!?合っていた?
 何をふざけた事を・・・と我が耳を疑いました。
 一年以上もほったらかしていた主治医のセリフかそれは。
 伸びる時期だと判っていたなら、もう少し適切なアドバイスをしようとは思わなかったのかね。
 このような様々な療育があるが、どれか試してみるつもりなら相談に乗るがとかそういう姿勢が欲しかったんですよ、あなたにさ。結局自分で全部調べたんだが。
 去年の今頃は、本当に地獄を味わったけど、一人で克服したんだなぁ、私。いや、娘と二人か。
 え?旦那?彼は本当に困っているときは寝てましたw

 その頂いた文章は、A4の一枚の紙なんですけどね、それを見ていろんな事が判りました。
 まずこの書類、書いたのは主治医ではありません。これを書いたのは毎月お世話になったST(言語療法)の先生です。主治医はこれに診断名を書いてサインしただけです。そこにはギッシリと娘の現在の言語レベルや指導中の様子が書かれていて、私も参考になりました。
 そしてまとめの末尾に、「今後も継続し支援を続けて行く」と書かれてありました。
 なるほどね。支援なんですな。
 まぁ、発達障害なんざ治る障害じゃないし、できることは支援だけっつーわけか。
 この病院というか療育所の考え方がよく判りました。
 主体は、こちらであるのです。あくまで支援っつーことで。あー、私、ホントに調べるのや本を読むのが好きでよかったなぁ。
 帰宅途中から帰宅後も、旦那とずっと話していましたが、私がたまたまこういうタチだったから、よさそうな療育があれば試そうとネットで調べたり何十冊も本を買って読みあさり手に入る資料は全部入手したし、その中でこれだ!この人に診てもらうんだと思った医師に是が非でも診てもらおうと躍起になってみたりとしたからこそ、今があるんだよねぇと夫婦でシミジミとしてしまいました。
 この療育所の方針に沿って、主体である私は、この一年結構な努力はしたつもりなんですけど、それをたまたま「合っていた」みたいな言われ方はどうかと。
 まぁ、いいけどさ。
 よくないなと思うのは、
 私は端からここの院長に好意を持てなくて、ていうか個人のブログだし名称も伏せてるんでハッキリ言いますけど、嫌いだし信用してません。それは初診の印象が悪かったのにも絡むのですが、この院長が娘に発達障害の疑いありと診断したのですけど、それはいいけどその際に「TVばっかり見せときゃ育つってわけじゃないんですよ、子どもは!」と事情も推し測らずキツく言われたのを根に持っているのと(下の娘の円滑な授乳の為にTVを見せていただけだった。当時は)、TVはよくない的な考え方をしている医師にロクな奴はいないと思っているからです。

 本題から外れますけど、TVの見せ過ぎは良くないぐらいの事は、普通の親は普通に理解しています。ただ、各家庭の事情というものがあります。昔なら、親がいたり兄弟がいたり叔父や叔母までいたりして子どもをみる人がたくさんいてそこで育児をしていたら、家事の間ぐらい誰かがみてくれそうですけど、今や母親しか育児担当者がいないわけで、そこへさらに手の掛かるのがいたりしたら、普通のお母さんはどうやって家事をしたらいいのですか。家の母親や姑はずっとおぶっていたとか言ってましたけどね。洗濯も掃除も食事を作るのも、おぶって全部やるわけにはいかないのですよ。複数いたらアウトだし、だいたい、子どももイヤだろう、そんなの。
 洗濯物を干す間の20分だけ、ご飯作るからちょっとだけ、そういう感じでTVはホントに有難いです。
 それに、自閉症や発達障害の人は割と視覚的情報が理解しやすい所があって、いくら説明しても判らないようなものでも、映像で見ると一発で理解するような所もあったりするので、映像による学習って侮れないと思いますよ。あと、これは本気で本題から外れるんですが、TVが発達障害の原因説とかTV視聴を止めたら発達障害が治ったとかとんでもない事をいう人もいたりするんですけど、あるか、そんなことが!
 発達障害は先天的な脳の障害です。根本的には治りません。本人の適応力を上げたり社会理解を深めたりする改善努力により緩和される部分はありますが、治療方法は目下ありません。
 こういう事もあるので、TVが云々を過度に言う人は基本的に信用ならんと思っております。TVに育児をさせるほどTVを見せる親なんていないだろうし、いたらそれは別な問題も孕んでいるわけで、普通の親は普通にTVを子どもと見てると思う、私は。(国営放送の教育番組だって、あれは基本的には親子で見るものだし、普通のお母さんはあの体操や歌の数々を一緒に出来て歌える人が大半だし、今や日本の子供が一度はハマる、アンパンマンの歌だって歌って踊れる人が多いと思うな。私もできるし)

 本題に戻すと、よくないのは、ここの「支援しかしない」という療育方針をきちんと説明しないから、藁をもすがる思いの親が本物の藁だと思い込んでここにだけすがっている現実です。
 保健師さんの話では、この地方で他県の医師に診てもらった人は私ぐらいだそうで。
 まぁ、普通に考えて人がなぜ医療機関に行くのかといえば「治したいから」で、治らないとはいえ改善するのではないかという期待を持って医療機関には行くわけですから、まさか「支援しかしない」とは思いもよらないんですな。
 私が診てもらった他県の医師だって、よく考えてみたらそれは「支援」なのでしょうけど、的確な指導はしてくれましたし、ケアも万全でした。今現在、娘の事で私たちが困っている事が無くなったし、発達の伸びもあったから通院はしないでいいということになったけど、あの時は「助けてもらった」という意識が私にはあります。翻ってこの療育所の「支援」とは、あくまで主体は患者側であり言われたり聞かれたらするけど、それまではしないし、答えられない事も多い。一緒に困ってあげて考えるフリはするけど、それを何とかするのはアナタでこちらは見守るだけ。でも一人じゃないからね?っていう感じ?
 それは一人でいるのと同じぐらい、というかそれ以上に孤独だったよ。
 それはさておき、改善できるのにほったらかしになってる子どもの事を考えると、藁だと思っているそれは泥だよと言ってあげたいようなそうでないような。いや、ホントは言ってあげたいんですけどね。
 話は全然飛びますが、最近、10年ぶりぐらいに連絡を取った友人がいるのですが、彼はこの療育所のある市の市議会議員で、ちょっと愚痴交じりにこの話をしたら「やっぱりね」と言っていました。福祉問題にも力を入れている彼がやっぱりねと言うくらい、何かあるんだなとちょっと思ったりして。
 だけど、私が信頼するその医師は、「(ここに来る)あなたの県の人は多いんですよ。次の人もあなたの県♪」とか言ってたし、娘が誰に診てもらったかを初診で言い当てたりとか、何かと判っていらっしゃる感じがしました。私の市ではいないみたいだけど、他市からはこの先生に救われてる子がいるんだなと感じました。よかった。

 まぁ、デリケートな問題ですし、それでいいと思っていらっしゃるお母さんには何も言えない他人なわけで、来年度からお世話になる保育園の園長先生が「この子たちは、あなたがお母さんで幸せですよ!」と言ってましたが(それはいずれ娘たちが判断する事なので、親の私は何とも言えんしそうだとも思わない)、結局はそういう事なのかもしれません。どういうことかというと、環境も本人次第ということかな。
 私は、娘は発達障害だけど伸びるし、伸ばせると信じていました。私にそう思わせるだけのモノを彼女は持っていたし、親バカに聞こえるかもしれませんが、もの凄く頭のいい子だと思いました。理解力が高く向上心があり、感性も(いろんな意味で)豊かで、独創性もあり、身体能力も高くて見ていて飽きない子だったし、何よりも私との関わりを求めていました。そして私もこの子と本気で関わりたと心から思い願っていました。だから、出来る事は全部してあげたいと思えたし、私が寝る時間なんかいらないから、その時間に娘の為に何ができるか考えたいと思った。そう思って、あの先生にたどり着いた。

 本当は、何の障壁も無く障害児なら手厚い保護があり、困っている全ての人にいつでも縋れるモノがあるべきだと思うけど、世の中はそんなに甘くなくて、というか弱者には辛いばかりの世の中だ。
 でも人間はいろんな人がいて、見ず知らずの赤の他人でも助けてくれる人はいたりするし、助けたいと思っている人もいる。
 どんな境遇でも、助けは必ずある。
 助けてくれる人を自分のものにするのは本人次第なのかもしれない。
 娘が一生懸命だったから、私も一生懸命にしなくちゃいけない気がしたんだもんなぁ。

 で、酷いのは、主治医の医師は来年度から産休に入ります。産休は仕方ないんですけど、STの先生も産休の代替だったそうで来年度から変わるんですと。
 両方一辺はないだろう・・・。てか、発達障害や自閉症といえば環境の変化に付いていけないのは代表的な症状なのに、両方一辺ってどうよ?
 俄かに、この療育所に通う意義を見失ってしまいそうになりましたが、さすがそれを取り戻してくれたのは、ずっと娘を診てくれたSTの先生でした。
 翌日に電話をくださり、診察の内容を聞いて、私がどうしたいのかと丁寧に質問されました。
 社会的に、このSTの先生を辞めさせるのは、この療育所の損失じゃないのかね?という気がしましたね。
 私としては、娘が(勝手に)気が合っていたこの先生に、娘にもお別れを言わせてあげたいなという気持ちと、ずっと見守っていてくれたのはこの人なのだし、最後に先生の所見も聞きたいので「家の娘を、最初から今日までずっと見ていてくれたのは先生ですし、退職される前に最後に娘の発達について、先生の感想をお聞きしたい」と予約を入れました。
 それはいいんですけどさ。
 いいけど、STにしろ主治医にしろ、「担当は変わっても大丈夫です。何にも変わりませんから」というのはどうかと思うんだ。人によるんだよ、こういう障害は。しかもそういう大人の事情に付いていけない障害なんだけどさ。もう少し慎重でもいいのになぁという気がしました。子どもなんだし。
 でもホントに何にも変わらなそうな所が、この療育所の怖いとことだな。ま、娘にとっちゃ少なくとも主治医に関しちゃ変わらんだろ。今回、覚えてもいなかったしw
人気ブログランキングへ
にほんブログ村 子育てブログへ

おんみつ姫 | トップページへ戻る | ファンミーティング その3

このページのトップに戻る

コメント

名前
題名
メールアドレス
WEBサイト
 
コメント
パスワード
  管理者にだけ表示を許可する

このページのトップに戻る

ワールドワイドキッズ 無料おためしDVDプレゼント

トラックバック

まとめteみた【愛でたい】

 昨日、久しぶりに娘の主治医に診察していただきました。一年2カ月ぶり? 帰りがけに頂いた書類に、娘の診断名が付いていてビックリ。「高機能 広範性発達障害」だそうです。 もう、なんでもいいよ・・・。 広範性発達障害だけど、知的な障害が無いから高機能なんだ...
まとめwoネタ速suru: 2012年03月20日

このページのトップに戻る

プロフィール

日本一の米処で世界有数の豪雪地帯に暮らす、年子シスターズの母にして、俳優・シンガーソングライター等、マルチな才能を持つ京本政樹を愛で続ける女
Twitterボタン
Twitterブログパーツ

最新記事

カテゴリ

過去ログ

2014年 06月 【1件】
2014年 04月 【1件】
2014年 03月 【5件】
2014年 02月 【4件】
2013年 12月 【1件】
2013年 03月 【1件】
2013年 02月 【4件】
2012年 11月 【2件】
2012年 10月 【3件】
2012年 09月 【1件】
2012年 08月 【3件】
2012年 07月 【4件】
2012年 06月 【3件】
2012年 05月 【4件】
2012年 04月 【5件】
2012年 03月 【5件】
2012年 02月 【4件】
2012年 01月 【2件】
2011年 12月 【2件】
2011年 11月 【4件】
2011年 09月 【1件】
2011年 08月 【1件】
2011年 05月 【2件】
2011年 04月 【3件】
2011年 03月 【3件】
2011年 02月 【3件】
2011年 01月 【9件】
2010年 12月 【1件】
2010年 09月 【15件】
2010年 08月 【2件】
2010年 07月 【2件】
2010年 06月 【5件】
2010年 05月 【5件】
2010年 04月 【7件】
2010年 03月 【10件】
2010年 02月 【8件】
2010年 01月 【8件】
2009年 12月 【9件】
2009年 11月 【10件】
2009年 10月 【7件】
2009年 09月 【13件】
2009年 08月 【7件】
2009年 07月 【4件】
2009年 06月 【15件】
2009年 05月 【14件】

最新コメント

ブロとも申請フォーム

ブロとも一覧

リンク

お気に入り育児ものリンク

検索フォーム

SEO対策:子育てSEO対策:哺乳瓶SEO対策:姉妹
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。