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告白

2011年08月06日

 そう大げさなもんじゃないんですが。
 ひとつは、更新が滞っていた件で。書きたい事はいろいろあったんですけど、どういうわけか左腕が痛くて痛くて。育児で肩こりから来るのかなとも思っているのですが、ただ単に○十肩っつーヤツですかねぇ。
 被ばくか?というのも考えたんですけど。「原爆ブラブラ病」っていうのもあるしな。てか、この名前どうなんですかね。イメージが悪いよ。

 まぁ、そんなどうでもいいような話は置いておいて。
 どうでもいいついでに、この度の豪雨による水害ですが、もしかしたら心配して下さった人もいるかもしれませんので。
 当県全県で被害を出しまして、御他聞に洩れず我が市も大変な事になる一歩手前でございました。あの雨があと1時間続いていたら、とんでもない事になったと思いますが、浸水、断水はありましたが、それほどの被害もなく無事に日常に戻っております。
 わが家も一時は、家の周りが沼かよ!という状況になりましたが、田畑含め何の被害も出さずに済みました。ありがたいことです。

 で。

 ここで書こうかどうか、一年以上考えました。悩んではいませんが。
 ジャンルを絞って別のブログを始める事も考えたのですが、別にブログを作ってまで書きたいとは思わないし、そういう気力体力はないし、管理できそうもないし。
 だけど、その話題を避けているというのも不自然な気もして。
 京本さんの事も書きたいけど、日常の事も書いていくわけなので、どうしてもその事に触れる事もあるんじゃないかと思うし、触れない事にするとブログが書けないという事もあるわけで、事実、書きたくて書かなかった事がたくさんありました。この一年。
 そういう状況に嫌気がさしたのと、ここまで来たので多少の開き直りと、それでもここまでやってきたんだという自負もありまして、書いておこうかなと思います。

 私の上の娘に、障がいがあるという診断をされました。
 障がい名はよく判りません。診断名が付いていない状態なので。
 ただ、最初に診断した医師は「知的レベルの高い自閉症」と言いました。

 なんだそりゃ。

 初めて聞いたらそう思うし、それより何よりショックで目の前が真っ暗か真っ白になります。そんな事言われたら驚きますよね、母親なら。
 でも、診断される以前からちょっと疑っていたので、心の準備はできていました。それでもその日は辛くて辛くて泣けてきて、だけど一番辛いのは将来の娘なんだと思うと、それはそれで申しわけない気がして、いったい私は、この人に何をしてやれるのかと考えると、たいしたことは出来ないしがない母親でしかない自分がもどかしかった。

 自閉症といわれると、その言葉にだけ囚われてしまって、この診断をくだした医師が何を言いたかったのかが判らないと思います。ていうか、素人相手にこういう言い方をするのが、そもそもどうなんだと思いますが。ああ、もしかしたら、軽く考えんなよ的な意味があったのかもしれませんね。
 自閉症と言われると「レインマン」のダスティン・ホフマンが演じた、自閉症のお兄さんを思い浮かべる人も多いと思います。私もそういうイメージも持っていました。だから、この言い方は不親切だなと感じました。
 だってウチの娘は、どう頑張ってもそういう状態ではなかったですから。誰とでも視線も合いますし、社交的でもありましたし、言葉は遅れていましたが、私とは意志の疎通が出来ていましたから。
 この先生が言いたかったのは、多分「高機能自閉症」か「アスペルガー症候群」のことと思われます。だったら、ちゃんとに言うなら「知的障がいを伴わない自閉症スペクトラム障がい」と言うべきだったと私は思います。一般的には「広汎性発達障害」という方が判り易いかもしれません。
 発達障害について詳しく書くのは、面倒というか私にはあまりに複雑過ぎて書けませんので、もし知りたい人は専門書を自分で選んでお読みください。人によっても言う事が様々だし。

 私の理解としては、「成長に伴い段階を経て習得・発達していくものに、著しく或いは部分的に波がある状態」だと思っています。あら、それなら自閉症も一緒かも。一緒なんだろうなぁ。

 昨今、特に特別な障がいでもないようですが、知らずに親になっていた私としては戸惑う事も多かったです。常同行動と呼ばれる突拍子もない行動(ぴょんぴょんとび跳ねたり、ぐるぐる回ったり)、強いこだわりや手順(家具や置物の配置が常に同じでないと落ち着かない、服の脱ぎ着は常に同じ順番で、同じ手足から)は比較的馴染み易かったというか、逆に、一度やり方が定着すると毎日定時に同じ事をしてくれるのでそれはそれで楽だったような気もしたし、跳ねたり廻ったりなんかは「おお~すげ~~」とか言っていたような気がします。
 何しろ、初めて育てた子なので「そういうもんか」程度で、こちらが慣れてしまえば特に困った事もなかったのですが、成長に伴い、異常に強い癇癪を起すようになって困ってきました。
 下の娘を見てると判りますけど、彼女は泣き方が半端じゃない。とんでもない泣き方でしかも泣き止むという事がない。一般的には、慰めたりあやしたり、極端な事を言うと、ちょっと放っとけば泣き止むものでしょうが、そんなことじゃ全然泣き止みません。放っとくのは有効なんですが、そのまま放るのではなく、一人になれる適度な広さの空間でという条件付き。気持ちを切り替えるのに、場所を選び時間のかかる人です。
 よく判らなかったときは、癇癪のあまり自傷行為に発展して、壁にガンガン頭を打ち付けている姿を見て本当に怖くなりました。それをしていいのか判りませんでしたが、抱きしめて羽交い絞めにして離す気持ちになれませんでした。
 感覚が敏感な部分もあって、娘は音に敏感なので、サイレンの音や救急車両や冬場の除雪車の音で強い癇癪をよく起こしました。頻度の高さに悩みあぐねて、音がする度に外に出てその車両を見せて納得させると嘘のように癇癪が収まったりしました。目で見て判らないと納得できないんだとこちらが納得しました。見えるものしか判らないという、障がい特有の弊害を感じました。(自分の体の一部でも、目に見えなくなると感覚が判らなくなるらしいです。例として、こたつに入ると脚がどこにいったか判らなくなり、動かす事も出来なくなるという)

 こうやって書く以外にもいろいろありましたが、現在としては、遅れていた言葉も少しづつ出てきて、最近は生意気な事まで言うような事もあったりで嬉しい限りです。

 ただ、現状に満足は全くしていません。もっと親の出来る事はある気がしています。特殊で特別な療育とまでは思っていませんが、私が出来る事はまだありそうだし、日常生活を送りながら出来ることだってもっとあるように思います。
 それより何より、通院している医療機関では何も発展していかないような気がして、もっといい先生に診てもらいたいと以前から思っていました。
 あ、最初に娘を診断した医師ですが、彼は主治医ではありません。通院を始めたら主治医は別の医師でしかも専門医ではありませんでした。その上、この一年毎月通っていますが、診察は初回の2回だけで以降会う事もないです。診察をして欲しいと希望を出しても、日が合わないとかでいまだ診てもらえていません

 だけど娘は、発達障害だけど毎日毎日成長しています。
 昨日まで出来なかった事ができたり、言えなかった言葉が出てきたり、何より、自分の気持ちを伝えるということがとても上手になってきました。まだ、私しか判らないけど。いや、下の娘もだいぶ分かってる。
 場面に即した事をするのは苦手でも、優しさや思いやりはある子だし、言葉は遅れているけど運動能力は凄いし、聞きわけの無いときもあるけど聞きわけの異常に良いときもあるし、私にとっては可愛い娘である事に変わりはないわけです。
 それに、反応が突拍子もなくて凄く面白いという一面もあるのも事実です。見てて飽きませんね。
 育てていて、こんなに面白い子はないと思う。感覚が敏感だから、気持ちが寄り沿った分だけ気持ちがちゃんと返ってくるような気がします。心が離れている時は、癇癪も多いし。

 毎日、彼女の寝顔を見て思うのは「明日も楽しい一日だといいね。楽しくしようね」という、平凡な、どこの母親でも思うだろう事なのですが、そういう事って、本当に大事だと毎日身に沁みて思います。
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